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7月9日，中山大学孙逸仙记挂病院精致揭牌成为中国红十字基金会成长天神基金定点迷惑病院。

今日，该院儿童医学中心为多名小胖威利玄虚症（Prader-Willi）患儿、特纳玄虚征（TS）患儿捐助了为期半年的调停药物。

01.

儿童疏远病“小胖威利”

婴儿时吃得少，2岁后“吃不饱”

小雨是获赠免费药物的“小胖威利”患儿之一。

据了解，“小胖威利”是由于第15号染色体的两个等位基因均来自母亲（父源缺失）变成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物资蜕变所导致的疾病，发生率为1/15000-1/25000，是一种疏远的内分泌疾病。

该院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳先容，在婴儿期，患儿的典型进展是吃得少吃得慢，即喂养辛劳，还有全身松软，但2岁后，这种情况会“逆转”，进展为不时地思吃，无法收尾我方食欲，从不挑吃。

“从不思吃变得很思吃，许多家长会很昌盛。但当情况失控时，如有的孩子什么东西王人往嘴里塞，致使会去翻垃圾桶，家长才焦躁寻医。”梁立阳说，不时地吃会导致体重抓续加多，发展为重度肥壮，继而激发一系列并发症，如代谢雄壮、高血压、冠心病、就寝呼吸暂停等。

小雨本年13岁，5岁那年被确诊为“小胖威利”。回忆起确诊前的陡立求医路，小雨的姆妈感叹颇多，其中就提到了“吃不饱”问题，“为了找到吃的，在你眼皮下面，他们王人能将食品偷走。”

但其实，“小胖威利”患儿还进展为心智发育逐渐，体魄矮小，且可能会伴有严重的作为问题。

02.

发现“小胖威利”，身高偏矮是预警症状

今日，该院儿童医学中心还举办了儿童孕育发育免费筛查及公益义诊作为，为100多名报名前来的矮赤子童免费测骨龄，提供专科会诊并指令下一步稽查及调停决议等。

儿童矮小症是指在相同环境下，身高较同种族、同性别、同庚事健康儿童身高均值低2个法子差（-2SD）以上或处于第3百分位数以下。家长不错参考身高对照表（下图）判断孩子身高处于什么水平。

据统计，现在我国有近700万的矮赤子童和3900万身高偏矮儿童，合座调停率还不到3%。孕育逐渐不仅对儿童青少年期生活、学习变成困扰，更需警惕孕育挫折有可能是儿童期先天或慢性疾病的隆起进展。

梁立阳暗示，“小胖威利”患儿的身高比同龄的孩子偏矮。然则儿童矮小症的原因有300多种，如孕育激素枯竭症（GHD）、先天性卵巢发育不全玄虚征（Turner）、小于胎龄儿（SGA）等。“对矮赤子童进行排查和分析，其中就能发现‘小胖威利’患儿。”

活动中，来自苏州工业园区星港学校的“红色管家”志愿者老师蒋宏用通俗易懂的表述为大家讲解了飞行与飞机的历史，并为大家解密了“猛虎”橡筋动力直升机的飞行原理。紧接着，在蒋宏的带领下，大家开始组装飞机模型。经过半小时的努力，一架架造型别致、神气活现的橡筋动力直升机呈现在了大家眼前。随后，大家来到了社区广场上试飞。在蒋宏演示并讲解如何控制飞行的高度、方向和速度后，大家跃跃欲试。在大家多次实践后，一架架小飞机飞上天空。大家的脸上露出骄傲、喜悦的笑容。

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梁立阳辅导，身高是儿童孕育发育的一个玄虚地方，家长要意思测量，这有助于早期发现矮小的原因。“若是发现是‘小胖威利’，大夫可对患儿进行玄虚骚扰，如作为查验、药物调停等，幸免过度肥壮的同期，让患儿的孕育发育趋于正常。”

03.

肯求解救，两种儿童疏远病可获取赠药

“小胖威利”患儿的调停中，补充孕育激素不错改善健康现象。广卫君现场了解到，婴儿期的调停用度在1000元驾御/每月，但到了儿童期则需5000~6000元/每月，而况要抓续用药，这对正常患儿家庭来说，是一笔很大的经济职守。

为了松开患儿的家庭职守，孙逸仙记挂病院联袂中国红十字基金会成长天神基金，共同发起爱心解救公益作为，面向全社会招募小胖威利玄虚征的家庭辛劳者，相宜条目可获为期半年或一年的用药资助。

解救肯求Tips

资助对象：

寰宇畛域内，确诊为小胖威利玄虚征的患者，年事2周岁以内。

肯求历程：

基金迷惑病院筛选相宜解救条目的患者 患者或其法定监护东说念主通过中国红十字基金会官网 (https://new.crcf.org.cn)，点击首页“乞助”下载肯求表，按要求填写肯求表并准备考虑贵寓，并将肯求表与考虑贵寓一同提交基金迷惑病院，基金迷惑病院通过《中国红十字基金会成长天神基金方式处理系统》提交。

肯求贵寓：

1.《成长天神基金小胖威利患者肯求表》 ；

2.大夫会诊诠释；

3.三个月内有用处方；

4.患者本东说念主或法定监护东说念主身份证正反面复印件；

5.患者与其法定监护东说念主监护关系诠释(患者本东说念主与其法定监护

东说念主的户口簿、降生关系诠释等) ；

6.病院采用东说念主信息(病院采用东说念主身份证正反面复印件加盖采用科室章、附采用地址和采用电话，采用地址需是医疗机构执业许可证上的地址)。

中国红十字基金会成长天神基金办公室方式办公室成员逯家蕊先容，成长天神基金下开展的“青少年儿童孕育发育健康促进方式”已资助家庭辛劳的矮小患儿2571名、小胖威利玄虚征患儿497东说念主次、生殖辛劳患者875名。同期，迷惑病院已有超250家，其中广东的病院有中山大学孙逸仙记挂病院、广东省妇幼保健院、深圳市妇幼保健院等。

值得祥和的是，另一种儿童疏远病“特纳玄虚征（TS）”患者（寰宇畛域内，10周岁以内家庭经济辛劳的）也可肯求免费解救。特纳玄虚征（TS）又称先天性卵巢发育不全玄虚征，属于性发育特地疾病中的性染色体特地疾病，是东说念主类独一能生活的染色体单体玄虚征，其发病率在活产女婴中约为1/4000-1/2500。

记者 | 薛平世

裁剪 | 任君飞  责编 | 张秀好意思

通信员 | 黄睿 张建阅

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